ONG « Tous contre l’épilepsie » : nous avons besoin d’être entendu

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VoixVoie De Femme vous propose la seconde partie de notre entretien sur l’épilepsie avec la présidente Olive Saka Epse Tiéna de l’ONG « Tous contre l’épilepsie ».

« Moi, j’ai eu la chance d’aller à l’école, malgré ce fait j’ai erré pendant 1an 6 mois avant d’arriver à mettre un nom sur la maladie de mon fils. Je me suis faite arnaquer par des charlatans aussi bien en médecine moderne qu’en médecine traditionnelle.   Imaginez une analphabète… Si j’avais su très tôt je ne serais pas passée par cette mésaventure. » C’est cette raison qui a fait germer l’idée d’une ONG « Tous contre l’épilepsie ».

Mon crie de cœur est que la société accepte les épileptiques. Il ne faut pas fuir une personne atteinte ou qui pique la crise quel que soit l’endroit, il faut plutôt l’aider. Car les humiliations et les frustrations peuvent conduire le malade a une mort précoce.

L’épilepsie n’est pas une maladie contagieuse, c’est une maladie neurologique.

Les gens chassaient mon enfant. Quand il allait jouer. Les enfants s’éloignaient de lui. Pour eux la maladie est contagieuse.

  

L’épilepsie n’est pas une maladie contagieuse ni mentale.  C’est une maladie neurologique. L’épilepsie n’est pas une maladie héréditaire en tant que tel. Mais dans une même famille s’il y a plus de deux cas d’épilepsie, c’est une famille qui possède des gènes favorables à L’épilepsie.

En cas d’une maladie grave ou une situation qui provoque un choc a la tête etc… Cela peut déclencher les crises convulsives. Vu que cette personne dispose des gènes favorables par ricochet déclenche l’épilepsie. Une personne peut avoir des gènes favorables mais jamais ne fera de crise dans sa vie quand rien ne déclenche la crise.

Perdre son emploi à cause d’une crise d’épilepsie

Les épileptiques sont marginalisés. Aujourd’hui, c’est difficile, de les accepter dans les entreprises à cause de la maladie. Une de nos membres (ONG souhaite garder l’anonymat) a été renvoyée de son emploi après une crise d’épilepsie qui s’est déclenchée sur son lieu de travail. Épileptique et sans emploi !  Où est passé le sens humain ? Abandonner une personne qui est déjà en détresse. Renvoyer une malade qui a des compétences, ses diplômes qui mérite la place. Comment peut-elle guérir ? Moralement elle est cassée, elle est brisée. Comment va-t-elle se soigner ? Avec quoi va-t-elle payer ses consultations chez le spécialiste et acheter ses médicaments ? L’entreprise devait plutôt l’assister, l’aider.

Le traitement de l’épilepsie coûte excessivement cher

J’étais mère célibataire, c’était vraiment compliqué. Le père de l’enfant, au départ il était présent. Mais le jour où l’enfant à faire la grande crise il s’est mis à pleurer. Après ça il est parti. Il ne pouvait pas supporter l’enfant dans son état. Moi encore j’ai un emploi. Imaginez une femme célibataire démunie, sans emploi!

Les médicaments sont très coûteux. Nous devons prendre dans le mois, plusieurs flacons de médicament indiqués par le neurologue traitant. Nous souhaitons que l’état subventionne les médicaments utilisés dans le traitement de cette maladie.  

 

Difficile d’obtenir un rendez-vous avec un neurologue

L’accès au neurologue est très compliqué. Plusieurs centres de santé surtout à l’intérieur du pays n’ont pas de neurologues ou de neuropédiatres et ce sont des problèmes à suivre de près.

« Tous contre l’épilepsie » a besoin d’aide

« Tous contre l’épilepsie », c’est une solidarité entre les membres et les personnes de bonne volonté. Il n’y a pas de droit d’adhésion. Les membres souffrent déjà de la maladie ou à cause de la maladie. Je ne veux pas exiger de cotisation. Je ne souhaite pas aggraver leur souffrance avec les soucis d’argent. Chacun est libre d’apporter ce qu’il peut pour aider.

Mon rêve : avoir une société informée sur L’épilepsie.

Nous acceptons au sein de l’ONG, les malades de l’épilepsie, les parents d’un épileptique et toute personne n’ayant rien à voir avec la maladie. Chez nous, quand tu n’es ni malade, ni parent d’épileptique, nous te mettons comme membre d’honneur. Parce que tu n’as aucun lien avec l’épilepsie mais tu peux vouloir aider. Ce n’est pas une fatalité. Permettre aux malades l’accès facile aux spécialistes et avoir des prises en charge pour leur traitement. Sans oublier l’insertion des malades diplômés pour une autonomisation parfaite.


Réalisé par Bekanty N’KO